Le constat
Scottie Mae a 10 mois quand elle fait sa première crise d’épilepsie. Aux urgences, elle en fait plus de cent dans la même journée. Après les examens, le diagnostic tombe : syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare. On prévient ses parents, Logan et Edward, à Tucson, en Arizona : leur fille ne marchera pas, ne parlera pas, ne lira pas, et ne vivra jamais seule. Logan le raconte : à ce moment-là, tout lui paraissait noir.
La preuve
Un an plus tard, les médecins rappellent. Ils se sont trompés. Scottie Mae n’a pas le syndrome d’Angelman, mais une maladie proche et moins sévère, le syndrome DUP15q. Marcher, parler, tout redevient possible, même si personne ne l’attend si tôt. Alors la famille s’y met : quatre séances de thérapie par semaine pendant trois ans. Et une kiné qui croit en elle, ce qui a tout changé, dit sa maman.
La suite
À 4 ans, Scottie Mae fait ses premiers pas. Ses sœurs filment en hurlant de joie : ce sont ses plus grandes supportrices. Logan, elle, sanglote. Voir ces premiers pas, dit-elle, c’était voir tout ce travail enfin payer. Ses crises sont maintenant contrôlées par des médicaments. Soyons honnêtes, tout ira plus lentement que pour un autre enfant, et elle ne marche pas encore toute seule en toute confiance. Mais sa maman le sait : ce jour-là va arriver.
Questions fréquentes
Que s'est-il passé ?
Scottie Mae a 10 mois quand elle fait sa première crise d'épilepsie. Aux urgences, elle en fait plus de cent dans la même journée. Après les examens, le diagnostic tombe : syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare. On prévient ses parents, Logan et Edward, à Tucson, en Arizona : leur fille ne marchera pas, ne parlera pas, ne lira pas, et ne vivra jamais seule. Logan le raconte : à ce moment-là, tout lui paraissait noir.
Qu'est-ce qui a vraiment changé ?
Un an plus tard, les médecins rappellent. Ils se sont trompés. Scottie Mae n'a pas le syndrome d'Angelman, mais une maladie proche et moins sévère, le syndrome DUP15q. Marcher, parler, tout redevient possible, même si personne ne l'attend si tôt. Alors la famille s'y met : quatre séances de thérapie par semaine pendant trois ans. Et une kiné qui croit en elle, ce qui a tout changé, dit sa maman.
Et depuis, que se passe-t-il ?
À 4 ans, Scottie Mae fait ses premiers pas. Ses sœurs filment en hurlant de joie : ce sont ses plus grandes supportrices. Logan, elle, sanglote. Voir ces premiers pas, dit-elle, c'était voir tout ce travail enfin payer. Ses crises sont maintenant contrôlées par des médicaments. Soyons honnêtes, tout ira plus lentement que pour un autre enfant, et elle ne marche pas encore toute seule en toute confiance. Mais sa maman le sait : ce jour-là va arriver.
