Le constat
Michael naît en décembre 2017 à Toronto, troisième enfant de Terry et Georgia. Un bébé en bonne santé, leur dit-on. Mais les premiers progrès ne viennent pas. Après dix-huit mois d’examens, le verdict tombe : une maladie génétique qui touche moins de cent personnes au monde. Aucun traitement. Les médecins leur conseillent de rentrer et de l’aimer de toutes leurs forces : fauteuil vers dix ans, paralysé vers vingt, et puis la fin.
La preuve
Terry refuse d’attendre. Un mois après le diagnostic, il est à Washington pour une conférence sur la thérapie génique. Avec Georgia, ils vident leurs économies et refinancent leur maison pour payer des chercheurs au Texas. La maladie s’arrête chez la souris. Un petit laboratoire espagnol fabrique les doses. Le 24 mars 2022, à Toronto, Michael devient le tout premier malade au monde à recevoir ce traitement. Un an après, sa maladie n’avance plus.
La suite
Il restait des doses. La famille aurait pu les garder pour Michael. Terry a préféré les offrir à d’autres enfants malades. Trois ont été traités aux États-Unis, dont Jack, un bébé de six mois qui s’épanouit selon sa maman. Soyons honnêtes, ce n’est pas une guérison : le traitement stoppe la maladie, il ne l’efface pas. Mais Terry l’a dit : quand j’ai compris que personne n’allait rien faire, je ne pouvais pas les laisser mourir.
Questions fréquentes
Que s'est-il passé ?
Michael naît en décembre 2017 à Toronto, troisième enfant de Terry et Georgia. Un bébé en bonne santé, leur dit-on. Mais les premiers progrès ne viennent pas. Après dix-huit mois d'examens, le verdict tombe : une maladie génétique qui touche moins de cent personnes au monde. Aucun traitement. Les médecins leur conseillent de rentrer et de l'aimer de toutes leurs forces : fauteuil vers dix ans, paralysé vers vingt, et puis la fin.
Qu'est-ce qui a vraiment changé ?
Terry refuse d'attendre. Un mois après le diagnostic, il est à Washington pour une conférence sur la thérapie génique. Avec Georgia, ils vident leurs économies et refinancent leur maison pour payer des chercheurs au Texas. La maladie s'arrête chez la souris. Un petit laboratoire espagnol fabrique les doses. Le 24 mars 2022, à Toronto, Michael devient le tout premier malade au monde à recevoir ce traitement. Un an après, sa maladie n'avance plus.
Et depuis, que se passe-t-il ?
Il restait des doses. La famille aurait pu les garder pour Michael. Terry a préféré les offrir à d'autres enfants malades. Trois ont été traités aux États-Unis, dont Jack, un bébé de six mois qui s'épanouit selon sa maman. Soyons honnêtes, ce n'est pas une guérison : le traitement stoppe la maladie, il ne l'efface pas. Mais Terry l'a dit : quand j'ai compris que personne n'allait rien faire, je ne pouvais pas les laisser mourir.
